L’AFM-Téléthon est une association de militants, malades et parents de malades, concernés par des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes, les maladies neuromusculaires.
Elle est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables.
1% de nos ventes de cafés sont reversés directement à l’AFM-Téléthon
Partenaire depuis 2020
Bénévoles à l’AFM-Téléthon du 2-3 décembre 2022
Qu’est-ce que le Téléthon ?
L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique au monde qui a fait sortir les maladies rares du désert scientifique et médical et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale.
Le Téléthon français associe depuis sa première édition une émission télévisée de près de 30h et des dizaines de milliers d’animations partout en France.
C’est une aventure humaine
En 1986, un jeune chercheur annonce la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne. Cette découverte sera déterminante pour l’AFM qui décide de faire de la recherche génétique le fer de lance de son action pour guérir.
Bernard Barataud et Pierre Birambeau, pères de garçons atteints d’une myopathie de Duchenne, décident de créer le Téléthon en France, d’après un concept américain.
Défis incroyables, mobilisation de villes ambassadrices, exploits des bénévoles...depuis plus de 35 ans le Téléthon mobilise les Français, dans toutes les villes et villages de France, et à l'étranger autour du combat des malades et des familles.
Le Téléthon aujourd’hui, c’est :
Plus de 200 000 bénévoles
et 50 000 associations engagés
Plus de 10 000 communes mobilisées
30 heures d’émission sur France télévisions
90 organisations partenaires
Un dispositif digital sur tous les réseaux sociaux
C’est une aventure scientifique.
Engagée dans la recherche scientifique comme dans l’accompagnement des malades et de leurs familles, l’AFM-Téléthon agit de façon indépendante, guidée par l’urgence de la maladie évolutive et l’intérêt des malades.
Trois missions sont au cœur de son engagement.
Guérir
L’AFM-Téléthon a fait le choix de mener une stratégie d’innovation et d’intérêt général qui bénéficie à l’ensemble des maladies rares et à des maladies plus fréquentes.
Elle a créé 3 laboratoires de pointe dans les biothérapies et l’expertise du muscle - Généthon, I-Stem et l’Institut de Myologie.
Elle finance plus de 500 chercheurs et 200 programmes de recherche chaque année.
Elle a développé des outils qui font progresser la compréhension des maladies et met au point des thérapies innovantes issues de la connaissance des gènes et des cellules.
Aider
Réduire les situations de handicap générées par la maladie, c’est aider les malades et les familles à réaliser leur projet de vie, en attendant les traitements. Dans cet objectif, l’AFM Téléthon mène une lutte sur tous les fronts, de l’accès au diagnostic et à des soins adaptés à l’accompagnement de proximité, en privilégiant la recherche de solutions innovantes et la réponse aux besoins des malades.
Elle a ainsi créé 16 services régionaux et regroupant 176 professionnels dédiés à l’accompagnement des familles sur tout le territoire.
Deux villages « répit familles » ont vu le jour afin d’accueillir les familles pour des vacances et un moment de répit pour les aidants.
Elle finance également la « Plate-forme Maladies Rares » rassemblant six acteurs majeurs œuvrant dans le domaine des maladies rares en vue d’apporter de l’information et du conseil aux malades.
Communiquer
La communication est considérée par l’AFM-Téléthon comme un outil indispensable et primordial au service de son combat.
Elle vise à améliorer la connaissance sur les maladies rares, longtemps ignorées, encore méconnues, partager et expliquer les avancées de la recherche et les progrès thérapeutiques.
Elle vise aussi à porter la parole des personnes malades et mobiliser le plus grand nombre pour faire avancer son combat.
Le Téléthon a permis une prise de conscience des Français au sujet des maladies rares et d’autres pathologies. Il nous rappelle, chaque année, que le progrès scientifique implique la participation, la prise de conscience de l’ensemble des Français, malades ou bien portants.